Ярослав знає 20 букв і стільки ж кольорів, 40 країн світу та їх прапори, відрізняє близько 40 марок машин, складає пірамідку та вимовляє прості слова.
Народився Ярослав шестимісячним (навіть трішки менше), мав 890 грам та 34 сантиметри. Він отримав свій шанс на життя. Один з 10, як прогнозували лікарі.
Далі був крововилив ІІІ ступеню, гідроцефалія, шунтування, лазерна когуляція обох очок, в рік епілепсія, як наслідок – ДЦП.
Будні мами Ярослава Наталки, наповнилися різними задачами. Догляд, лікувальна фізкультура (ЛФК), картки Домана, масаж ручок, розвиток ніжок: поставити Ярика, разом з ним посидіти, разом повзати квартирою. Якщо мозок здорової дитини самостійно посилає сигнали тілу, то дитину з ДЦП потрібно вчити.
Ярик знає, що маму звати На-на або На-та, тата – Во-ва, а Люда – це ба-ба. На диню він говорить “ня-ди”, на єхидну – “ня”.
Окрім домашньої реабілітації, Ярику потрібна реабілітація зі спеціалістами.
У жовтні минулого року Наталя з сином пішли до Cумського обласного центру соціальної реабілітації дітей-інвалідів. Там їм призначили 15 хвилин масажу та 15 хвилини ЛФК на день. Курс – 10 днів днів “активу”, вихідні не враховуються.
До проходження реабілітації у Сумах ми були в Реабілітаційному центрі Козявкіна у Львові. У нас там була година масажу та півгодини ЛФК на день. Окрім цього, нам призначали мануальну та рефлексотерапію. А у Сумах нам сказали, що більше, ніж півгодини занять нам не потрібно.
Тоді у Сумському реабілітаційному центрі Наталя з сином пробули один день. Проте у червні цього року повернулися. До двох минулорічних процедур додалися заняття в сенсорній кімнаті, де розвивають дрібну моторику, зустрічі з педагогом-психологом і вертикалізатор, який підтримує дитину, яка самостійно не ходить, у вертикальному положенні.
Вертикалізатор для нас виявився великим, тож ми з ним не працювали, але це така справа… особисто нам окремий не закуплять. З психологом ми займалися лише один раз, адже нам поставили його одночасно з масажем. Сказали: “Мамочка, обирайте”. Запропонували заняття на 8 годину ранку, що вкрай незручно, так як треба було б тоді чекати 2 години до масажу. Ми змушені були відмовитись від занять з психологом, так як масаж пріоритетніше. Далі наш логопед пішла у відпустку. Тож залишилися лише масаж, ЛФК і сенсорна кімната. У останній, до слова, був хороший спеціаліст, не буду лукавити. Проте нам відмовили у заняттях у басейні, де є кваліфікований тренер. Сказали: “Вам не можна, він дуже гарячий, у вас гідроцефалія”. Так само, раніше, відмовили і в іпотерапії – заняття на конях. Сказали, що Ярик самостійно не сидить, тож ні. Справа в тому, що діти з ДЦП можуть не сидіти до шести років, а можуть і взагалі не сісти без заняття на конях. Виходить: “Коли самостійно своїми ногами підете, то приходьте до нас лікуватися”.
Ми доходили реабілітаційний тиждень і перестали. Це було моє рішення.
Після цього Наталя написала офіційний лист до директора закладу Олени Сущенко. У листі вона запитувала, чому дитині відмовили у ряді послуг.
Ми спілкувалися з Леонідом Бітерліхом, головним обласним неврологом. Він нам написав основні протипоказання: гарячі грязі, котрі можуть викликати судоми, та всі електропроцедури. Ні коней, ні басейнів у протипоказаннях немає.
До слова, з Центру нам написали, що дитина може проходити у них реабілітацію лише після року стійкої ремісії епілептичних нападів. Останні у нас були приблизно вісім місяців тому. Але є Типове положення про роботу реабілітаційних центрів. Там написано, що не мають права на реабілітацію діти з інфекційними захворюваннями та діти з активними судомними нападами та їх еквівалентами. Все. Ні про який рік мови не йде.
У підсумку листа вказали, що Ярослав взагалі не може проходити реабілітацію в Cумському обласному центрі соціальної реабілітації дітей-інвалідів.
Ще одна дуже цікава річ – ми отримали довідку про надання реабілітації, у якій пишуть про 19 реабілітаційних днів. Ми ж були там восени один день та сім днів влітку. Для всіх дітей курс там триває 14 днів! У довідці – на кожній реабілітації на п’ять днів більше від фактичного часу перебування в Центрі. Окрім цього, у ній пишуть, що наш Ярик отримав заходи соціальної, педагогічної, психологічної реабілітації, медичного спостереження та фізичної реабілітації. Тобто масаж та ЛФК по 15 хвилин – це і є той весь спектр послуг. А тепер питання, якщо ми за фактом отримали два види реабілітації з п’яти, а записали нам всі, то скільки спеціалістів отримали зарплату? Чи не отримали? А ще, як виявилося, у нас була ароматерапія і аеротерапія. Отак. І підпис стоїть, що дитина пройшла повний курс.
Журналісти “Трибуни” звернулися за офіційним коментарем до Cумського обласного центру соціальної реабілітації дітей-інвалідів. Там ми поговорили з директоркою закладу Оленою Сущенко.
Якщо говорити про неповний спектр послуг, то кожній дитині він надається згідно з індивідуальним планом реабілітації. Він визначається реабілітаційною комісією, яка складається з шести спеціалістів. Тобто визначення реабілітаційних послуг триває командним методом – ніхто із спеціалістів не приймає рішення на свій розсуд.
Відповідно до нозології та віку дитини є навантаження. Про спектр захворювання Ярослава я не буду говорити з етичних міркувань, але та складність діагнозу, яка є у дитини унеможливлює надання того навантаження, яке просить мама.
Відповідно до нормативних документів, дитина має право отримати протягом тижня дев’ять послуг – кожного дня по дві. Так і було призначено: ЛФК і масаж.
На першому курсі реабілітації, коли дитина була первинною та зі складним діагнозом, ми не знали, як вона реагуватиме на процедури, потрібно було спостерігати, визначатися. Окрім медичного висновку по діагнозу та індивідуальної програми реабілітації ми не отримали інших документів. Ми роз’яснювали це мамі Ярослава. Пані Наталя дійсно просила для сина басейн, посилаючись на довідку “Охмадита”, в якій рекомендували “плавання”. У нас басейн не для плавання, він у нас реабілітаційний: з перлинними ваннами, противотоком, підводним гейзером, масажерами. Шунтовану дитину опустити в такий басейн, де 32-34 градуси… Якщо б ми дали повний курс і сталися судоми, яким би тоді було звернення мами?
Ми роз’яснювали Наталії, що якщо вона хоче додаткову послугу – нехай надасть довідку лікаря, який лікує її дитину, де буде дозволено проходження басейну. Такої довідки ми не отримали. Окрім цього, ми дізналися, що в дитини епілепсія, а це є протипоказом для реабілітації в нашому Центрі.
Я дала матері зрозуміти, що якщо у Ярослава буде ремісія епілепсії, то дитина зможе надалі бути у нашому Центрі. Ніхто не відмовляє їм у цьому. Якщо приступів не буде, а невролог чи хірург, який проводив шунтування надасть довідку, на яку ми зможемо посилатися та захищатися, то ми зможемо проводити реабілітацію.
Щодо тих довідок, які Наталія отримала по закінченню реабілітації, то там була вказана ароматерапія, як складова масажу. Ми справді дали їй обрати між психологом, масажем і ЛФК, через те, що в день може бути лише дві процедури. Додатково дитина ще ходила в сенсорну кімнату.
На рахунок вказаних термінів проходження реабілітації, що зазначені у документах, то у жовтні, коли був перший заїзд, вони з Ярославом прийшли на один день, від харчування відмовилися. За нашими нормативними документами ми маємо право тримати та чекати дитину протягом 60 днів. Мама може прийти через тиждень, два і ми не будемо дооформлювати чи переоформлювати документи. При перевірці було встановлено, що за жовтень та листопад минулого року дитині не надавали послуг, вона не харчувалася, тобто ніяких бюджетних коштів на цю дитину не було витрачено. У червні місяці Наталя з сином була сім днів, але цього разу вона прийшла та оформила харчування. Потім два дні її не було, але харчування на неї було виписано. Спеціалісти, які були призначені на ці дні її також чекали. Із трьох тижнів вона була сім днів з перервами. Але я не маю права знімати навантаження спеціаліста та харчування дитини, на випадок якщо вона з’явиться.
Я захищаю колектив. Я хочу допомогти цій дитині, я допоможу, у нас є такі діти, яких ми реабілітуємо, яких ми виводимо з цього стану. Є дітки з такими ж діагнозами, які починають сидіти, ходити, говорити. Але це поступовий процес, швидкими темпами й великим навантаженнями можна нашкодити.
Також журналісти “Трибуни” направили запит на інформацію до Департаменту соціального захисту населення Сумської ОДА. Зверталися за офіційним коментарем щодо проведенної роботи з Cумським обласним центром соціальної реабілітації дітей-інвалідів і офіційною позицією Департаменту щодо ситуації, яка склалася.
У відповіді на запит директор Департаменту Михайло Дубровський пише, що у вересні Наталя зверталася до них зі скаргою на реабілітаційний центр. Вони створили комісію, яка перевірила надання реабілітації Ярославу та не виявила порушень. Комісія встановила, що перелік та обсяг реабілітаційних послуг комісія встановлює індивідуально для кожної дитини на підставі індивідуальної програми реабілітації.
Також у листі зазначається, що в індивідуальній програмі реабілітації дитини немає призначення лікарів на відвідування занять в басейні та іпотерапії. Проте під час перевірки, члени комісії звернули увагу директора Cумського обласного центру соціальної реабілітації дітей-інвалідів на недопущення в подальшій роботі випадків надання недостовірної інформації під час заповнення Довідки про надані реабілітаційні послуги та результати реабілітації щодо періодів фактично отриманих реабілітаційних послуг Ярославом.
