Сьогодні, 27 квітня, в обласному центрі обговорили проблеми та виклики дитячої паліативної допомоги в Україні та на Сумщині. Таким заходом організатори хочуть привернути увагу громадськості та особливо тих, хто приймає рішення до проблем дитячого паліативу.
Дитяча паліативна допомога – це не тільки про дітей з онкологічними захворюваннями, але й про дітей, які мають вроджені або набуті важкі вади, орфанні захворювання, неврологічні розлади. Більшість таких паліативних дітей в Україні пожиттєво перебувають вдома або проживають в дитячих будинках-інтернатах. Вони не забезпечені психологічною допомогою та є ізольованими від суспільства.
Міністерство охорони здоров’я надає інформацію, що паліативної допомоги щорічно потребує близько 17,5 тис. дітей. У свою чергу, міжнародні організації оцінюють число таких дітей до 50 тис. Така розбіжність пояснюється тим, що в Україні відсутні затверджені дефініції “дитина, яка потребує паліативної допомоги” та “послуги дитячої паліативної допомоги”.
В Україні існує лише два відділення дитячої паліативної допомоги – у Харкові та Надвірній. У Сумській області дитячі хоспісні відділення або паліативні ліжка при медичних установах та закладах різних форм господарювання відсутні. Уся відповідальність лягає на батьків, які стикаються з вирішенням питань професійного медичного догляду, соціальної та психологічної підтримки, доступу до знеболення, – говорить Олексій Загребельний, керівник Сумської обласної громадської організації “Клуб “Шанс”.
На попередній сесії Сумської обласної ради прийняли програму розвитку паліативної допомоги, яка включає й дитячий паліатив у регіоні. Саме це має покласти фундамент для впровадження заходів з питань паліативу на рівні ОТГ, районів і міст області.
Я сподіваюся, що органи місцевого самоврядування Сумщини почнуть порушувати це питання на місцях і створювати робочі групи. Уже в травні-червні ми плануємо поїхати в райони, міста, ОТГ області та презентувати громадам наше бачення, пояснити, чому питання паліативу є важливим. Перше дитяче паліативне відділення має з’явитися в Сумах, а далі підключаться й інші міста області. Разом ми створимо систему паліативної допомоги в області, – говорить Тетяна Головко, заступниця голови Сумської обласної ради.
На сьогодні до розробки власної програми долучилося й місто Суми.
Надзвичайно важливо, щоб ті, хто потребують паліативної допомоги якісно та в повній мірі її отримали. Це стосується і доступу до знеболення, і медичного догляду, психологічної допомоги, духовної та моральної підтримки. Тож, уперше при міському голові ми створили робочу групу, яка опрацьовує питання паліативу в обласному центрі, – говорить заступник міського голови Максим Галицький.
Щодо доступу до знеболення, то у 2017 року в Україні з’явилася дитяча форма морфіну – знеболювальний препарат Оралморф, у вигляді сиропу. Проте, медичні заклади та регіональні Управління охорони здоров’я здебільшого проігнорували можливість отримати ці препарати. Лікарі, у свою чергу, ці препарати не призначають, а аптеки – не закуповують.
Ми повинні зрозуміти що діти теж страждають від болю, що цей біль можна блокувати і забезпечити дитині максимальну якість останніх днів життя. Усім пацієнтам, які страждають від болю, зокрема дітям, необхідно надавати допомогу. Неможливість визначити походження болю не є підставою для того, щоб не забезпечувати пацієнта якісним знеболенням, – говорить Олена Грищенко, керівник медико-соціальних напрямків Сумської обласної громадської організації “Клуб “Шанс”.
У нових інструкціях Всесвітньої організації охорони здоров’я рекомендується ведення знеболення у два етапи в залежності від інтенсивності болю, що відчуває дитина. Парацетамол та ібупрофен є лікарськими препаратами, які використовуються на першому етапі для тамування слабкого болю. На другому етапі для усунення помірного та сильного болю рекомендується використовувати морфін.
Проте, в Україні наразі відсутній протокол, який би регламентував призначення знеболення дітям. У лікарів є можливість використовувати закордонні протоколи, які не завжди адаптовані під українське законодавство.
Нагадаємо, станом на середину листопада 2017 року у Сумському будинку дитини перебувало 80 дітей, 20 із них потребували паліативної допомоги. Решта – лікувалися у педіатричних відділеннях.
*Паліативна допомога є підходом, що покращує якість життя пацієнтів та членів їх сімей, у ситуації, пов’язаній із хворобою, що загрожує життю пацієнта, через попередження та послаблення його страждань шляхом ранньої ідентифікації та точної (бездоганної) оцінки та лікування болю і полегшення інших фізичних, психосоціальних та духовних проблем.
