В «Охматдиті» вперше в Європі лікують 8-річну дівчинку з унікальною спадковою хворобою Німана-Піка, повідомив у своєму телеграм-каналі голова комітету Верховної Ради України з питань здоров’я нації Михайло Радуцький.
Ця хвороба викликає порушення обміну речовин і, як наслідок, у пацієнта накопичуються шкідливі для організму речовини в селезінці, печінці, легенях та інших органах. Зовні дитина виглядає здоровою, але в неї збільшений живіт.
Захворювання Німана-Пака медики діагностували дівчинці у півторарічному віці та направили до генетиків «Охматдиту». 8-річна Таїсія у шість років мала печінку та селезінку розміром як у дорослої людини.
«Ця хвороба раніше вважалася невиліковною. Щоб контролювати стан пацієнта, використовували підтримувальну терапію. У світі є лише один препарат, здатний призупинити розвиток хвороби та досягти регресу проявів при постійному прийомі. Всі ці роки мама Ірина та донька Таїсія відстежували інформацію про клінічні випробування препарату для хворих на Німана-Піка на іноземних ресурсах. Стан дитини погіршувався, заходила розмова про видалення селезінки та пересадку печінки. Але цього року ліки були зареєстровані за кордоном», — пише Радуцький.
Завдяки спільним зусиллям лікарів та мами, міжнародна фармацевтична компанія, що ці ліки розробила, включила Таїсію до своєї гуманітарної програми ICAP (International Charitable Access Program), і дитина отримує лікування безплатно. Таїсія стала першою дитиною в Європі, яку лікують за допомогою новітнього препарату.
Перший прийом препарату відбувся 25 жовтня. На цей момент у дівчинки були ускладнення – печінкова недостатність та асцит. Ліки приймають раз на два тижні. Стан Таїсії стабілізувався, питання про пересадку органів вже не стоїть. Спеціалісти очікують, що покращення можна буде побачити за пів року — органи дівчинки мають зменшуватися.
***
Слідкуйте за сторінками нашого видання у Telegram, Facebook та Instagram.
