Коли Дарія та Анатолій Сасси у 2014 році переїхали з Краматорську до Сум, подружжя зіштовхнулося з непристосованістю обласного центру для людей із порушеннями зору. Тож Сасси створили громадську організацію «Ініціативи Слобожанщини», яка з тих пір лобіює встановлення звукових світлофорів та тактильної плитки, навчає незрячих людей користуватися ґаджетами та підштовхує їх брати участь у соціальному житті.
Трибуна.Суми поговорила з Дарією Сассою, яка працює координаторкою у ГО «Ініціативи Слобожанщини» та бібліотекаркою в поки що єдиній у місті інклюзивній бібліотеці, про те, чого вдалося досягти за ці роки, чого у Сумах досі не вистачає, та як сум’яни можуть допомогти людям із порушеннями зору відчувати себе комфортніше.
Доступність – це незалежний спосіб життя
Кілька років тому організація «Ініціативи Слобожанщини» створила мобільний транспортний застосунок «Sumy GPS Inclusive», який за допомогою голосового озвучення супроводжує людину з порушеннями зору до зупинки, дозволяє обрати той чи інший вид транспорту, а вже в дорозі повідомляє, що до необхідної зупинки залишилось 500 метрів, 200 метрів і зрештою оголошує прибуття. Існуючий до цього міський транспортний додаток був розрахований лише для людей, які гарно бачать, а «Sumy GPS Inclusive» підходить як для незрячих, так і для тих, хто має слабкий зір. Окрім озвучення зупинок у транспорті, важливе й зовнішнє сповіщення номеру маршруту. Деякі сумські тролейбуси його мають і коли під’їжджають до зупинки, лунає оголошення «Це маршрут номер такий-то». Дарія Сасса говорить, що це важливо не лише для незрячих людей, а й для дітей та людей старшого віку. Щодо доступності комунального транспорту для осіб із порушеннями зору організація «Ініціативи Слобожанщини» співпрацює з КП «Електроавтотранс» і зазначає, що там до них дослухаються.
Також вже деякий час Дарія та Анатолій Сасси ведуть перемовини з міською владою щодо збільшення кількості світлофорів зі звуковим сигналом. За словами Дарії, у деяких обласних центрах України їх десятки, у Сумах – усього чотири.
Є зміни, але хотілось би, щоб їх було більше, і не лише хотілось би, а цього вимагає законодавство, — говорить Дарія. — Наша держава ще в 2009 році ратифікувала Конвенцію ООН про права осіб з інвалідністю, і згідно неї, люди з інвалідністю мають вести незалежний спосіб життя. А для цього місто має бути доступним.
Активістка наводить приклад інклюзивної бібліотеки-філії №11, де вона працює: у закладі обслуговуються люди з інвалідністю, у тому числі й з порушеннями зору, але дорогою до бібліотеки світлофор не озвучений і це створює перешкоди для відвідувачів.
Ще один необхідний елемент доступності — направляючі тактильні смуги. Вони мають бути і на зупинках, і на пішохідних переходах, та поки що у Сумах їх небагато. Як приклад установи, яка добре облаштована елементами доступності, Дарія називає відділення Ощадбанку по вулиці Петропавлівській. Цей банк навіть має озвучений банкомат, у якому людина з порушеннями зору може самостійно виконати усі операції — дії озвучуються у навушники, а екран гасне, аби ніхто не побачив клієнтську інформацію. За словами громадської діячки, це, можливо, єдине таке відділення в обласному центрі.
У створенні інклюзивності зустрічаються й помилки, як приклад Дарія наводить контрастно-тактильні таблички-вивіски на Сумському залізничному вокзалі. Ці надписи не відповідають стандартам — літери шрифту Брайля зображені неправильно. Активісти повідомляли про це працівникам вокзалу та поки що нічого не змінилося. Загалом такі таблички-вивіски у Сумах переважно можна зустріти лише в державних установах, лікарнях тощо.
Бачити в людині людину
Дарія Сасса наголошує на важливості культури у досягненні інклюзивного середовища. Уявімо похід людини з порушеннями зору до супермаркету, у якому немає консультанта, який уміє працювати з особами з інвалідністю. Так, незрячий покупець може спитати, скільки коштує той чи інший товар і у відповідь почути «Дивіться самі, ви що не бачите?».
Загалом серед проявів нетолерантного ставлення Дарія називає некоректні питання до незрячих людей, на кшталт «А як ви сама ходите? А як ви одягаєтеся? А як ви їсте?». Поряд із на її думку абсурдними запитаннями люди іноді дають непрохані поради.
Тож Дарія Сасса часто виступає експерткою на уроках толерантності для різних установ — департаментів місцевих рад, інтернатів, реабілітаційних центрів. Там активістка розповідає про коректну лексику, про ставлення до людей з інвалідністю і про те, як з ними вчиняти не можна.
Це можуть бути на перший погляд елементарні речі, але не всі люди володіють цією інформацією, — говорить Дарія. — Часто людина хоче допомогти, але не знає, як це зробити, ось ми і навчаємо. Дуже важливо пам’ятати, що зараз терміну «інвалід» немає, замість нього ми використовуємо вираз «людина або особа з інвалідністю». Мова йде не про вади, а про порушення здоров’я. Але саме явище інвалідності не лише про здоров’я, а й про соціум — потрібно створювати людям безперешкодне середовище, щоб вони могли вести незалежний спосіб життя і почувати себе на рівні з іншими.
За словами активістки, головне — не нашкодити. Тому, коли хочеться комусь допомогти, треба обов’язково спитати, чи людині потрібна ця допомога.
«У жодному разі не треба жаліти людину, говорити «ой ви бідненька-нещасненька, як же ж живете», — говорить Дарія.
Громадська діячка впевнена, що в першу чергу ми повинні бачити в людині людину, а тоді вже її інвалідність, і якщо це не потребує якогось акценту, то зайвий раз не потрібно підкреслювати, що це особа з інвалідністю».
За її словами, зміни на краще є: коли Дарія самостійно добирається до роботи, то люди переважно поводять себе ввічливо. Для себе вона робить висновок, що чим більше людей з інвалідністю будуть себе проявляти, з’являтися у суспільстві, не ізолюватися, тим більше буде розуміння та відкритості.
Тому місія організації «Ініціативи Слобожанщини» — інтегрувати якомога більше людей з інвалідністю у суспільство. Раніше активісти займалися суто незрячими та слабозорими людьми, але через війну до них почали звертатися люди інших нозологій: і з порушеннями опорно-рухового апарату, і з порушеннями слуху.
Війна принесла багато горя і в зв’язку з нею з’являються люди з інвалідністю, у тому числі й по зору, — говорить Дарія. — Загалом до повномасштабного вторгнення в Україні було 2 млн 700 людей з інвалідністю, тепер таких людей більше 3 млн. Тому проблеми потрібно вирішувати зараз, а не відкладати на потім.
Кинули людей з інвалідністю напризволяще
Дарія Сасса згадує, що коли на початку повномасштабного вторгнення під час «зелених коридорів» оголосили про перші евакуаційні автобуси із Сум, це повідомлення з’явилося приблизно за годину до їхнього відправлення. До того ж транспорт стояв на виїзді із міста — добратися туди, зібравши перед цим речі, для людей з інвалідністю було неможливим. Дарія написала тодішньому голові СОВА Дмитру Живицькому у соціальній мережі: «Ви кинули людей з інвалідністю напризволяще». Тоді ж вона зверталася і до на той час міністерки з питань реінтеграції тимчасово окупованих територій Ірини Верещук.
Після цього влада звернула увагу і наступного дня нам виділили автобус — спеціально для людей з інвалідністю, — говорить Дарія. — Він відправлявся з центру і ми тоді проінформували усіх, кому це могло бути необхідно — в основному людей з порушеннями опорно-рухового апарату.
Коли автобус приїхав до Полтави, там сум’ян ніхто не зустрів. Вони переночували на вокзалі, перечекали до обіду наступного дня, та коли приїхав евакуаційний потяг — знову почалися проблеми.
«До якого вагону ми не підходили, вони вже були розподілені, про людей з інвалідністю ніхто не пам’ятав, ніхто не звертав уваги, — говорить Дарія. — Ми не могли завести всіх у будь-який вагон, бо там був дуже великий натовп. Лише коли ми зв’язалися з урядовою уповноваженою з прав осіб з інвалідністю Тетяною Баранцовою, а мій чоловік оббігав усіх — і начальника вокзалу, і начальника потягу, нам виділили вагон. Все те було на нервах, на стресі, ми розуміли, якщо зараз нічого не доб’ємося, то люди просто залишаться на вокзалі».
За словами Дарії, війна значно ускладнила життя людям з порушеннями зору, особливо, на психологічному рівні. Зараз під час обстрілів, що почастішали, люди хвилюються, замикаються у собі, їхні супутні хвороби ускладнюються, а дехто вже зайвий раз боїться вийти в місто.
«Сирени дуже дезорієнтують людей з порушеннями зору, — говорить Дарія. — Коли незряча людина опиняється серед вулиці під час сирени, вона може розгубитися, їй важче орієнтуватися на звук — де шум транспорту, де проїжджає велосипед, чи йде хтось перед нею. Нам дуже важливо чути, що відбувається навколо, тому приходиться бути пильнішими, можливо, трошки сповільнювати ходу».
Навчають користуватися ґаджетами
Один з напрямків роботи організації «Ініціативи Слобожанщини» — навчати людей із порушеннями зору користуватися ґаджетами.
Якщо людина володіє навичками комп’ютерної грамотності, то вона може знайти собі ту чи іншу інформацію, — говорить Дарія. — Почитати книжки, поповнити рахунок мобільного телефону, скористатися інтернетом. Будь-що, що роблять звичайні люди, може робити і незряча. Та багатьом про це ніколи не розповідали — як все це працює. Особливо це стосується людей, які втратили зір вже в дорослому віці.
Люди з порушеннями зору користуються ґаджетами за допомогою програм екранного доступу. Скрінрідери зчитують усю текстову інформацію, яка є на екрані, і озвучують голосом. Вони не можуть прочитати лише зображення та інфографіку, тому важливо додавати до усіх картинок альтернативний текст — короткий опис зображення. За словами Дарії, є певні стандарти з доступності сайтів, до прикладу, сайт Сумської міської ради інклюзивний, наразі організація консультує Сумський національний театр ім.М.Щепкіна щодо їхнього сайту.
Книжки шрифтом Брайля та аудіобібліотека
В інклюзивній та обласній бібліотеці є книги шрифтом Брайля, та за словами Дарії, не всі незрячі люди ним володіють.
«Я завжди спонукаю вчити шрифт Брайля, бо без нього люди не будуть настільки грамотними, наскільки це потрібно, — говорить Дарія. — Без Брайля в житті не обійдешся, бо поки комп’ютер запустиш, поки все запрацює, а грифель і дошка постійно під рукою».
Щоб писати шрифтом Брайля, необхідні спеціальна дошка з отворами, куди вставляється аркуш цупкого паперу та грифель, яким на папері робляться проколи. Для кожної літери — окрема клітинка, а пишуть на дошці справа наліво. Читають же — зліва направо, перевернувши аркуш виступами від проколів грифелю до себе.
Дарія та Анатолій принесли до інклюзивної бібліотеки й книжки шрифтом Брайля своєї організації. Тут є абетка, дитячі видання, книги про Україну. Активісти говорять, що звичайна книга на 150-200 сторінок у шрифті Брайля буде мати три томи.
У Сумах є книги шрифтом Брайля, але невідомо, який на них попит, — говорить Дарія. — Ми хочемо провести моніторинг, щоб зрозуміти, скільки людей можуть і хочуть читати шрифтом Брайля. І від цього відштовхуватися.
Тут же в бібліотеці знаходиться архів аудіокниг, який подружжя збирає роками. Записи зберігаються на дисках, а начитати книгу може будь-хто — до співпраці запрошують усіх охочих.
За словами подружжя, за 8 годин можна озвучити приблизно 200 сторінок тексту, та диктор не може працювати більше 2 годин поспіль, адже сідає голос. Під час запису навіть досвідченим начитувачам приходиться зупинятися, перечитувати, виправляти наголоси. Для Дарії і Анатолія важливо записувати книги якісно — проживати текст, читати виразно, обрати правильний темп. Записують тут же — в бібліотеці є облаштоване робоче місце з мікрофоном.
Раніше люди готові були брати книги будь-якою мовою, нині ж записують лише українською. У пріоритеті зараз місцеві автори, загалом же є попит на все — пізнавальну літературу, фантастику, фентезі, детективи, пригодницьку, класику, тощо. Серед улюблених авторів та авторок Дарії класикині Ольга Кобилянська, Ліна Костенко, серед сучасних — Ірен Роздобудько, Сергій Жадан, Ніна Фіалко, Надія Гуменюк.
Ставитися як до звичайних людей
Наразі Дарія, яка за освітою філологиня, вивчає бібліотечну та архівну справу у Сумському фаховому коледжі ім.Д.Бортнянського, а також навчається в Національній академії керівних кадрів культури і мистецтв. Говорить, що у навчанні рятує інтернет та електронні підручники, адже звичайні паперові для неї недоступні.
«Я не чекаю для себе якихось привілеїв чи особливих умов, тому намагаюся іти на рівні з іншими, — говорить Дарія. — У коледжі я навчаюся на заочному відділенні, у нас є начитка і ми на постійному зв’язку з викладачем. В академії навчаюся онлайн і там буває трошки складніше, бо іноді ту чи іншу роботу треба оформити візуально. Я можу набирати текст, а от зробити презентацію мені недоступно, тому прошу, щоб мені дозволили зробити це в іншому форматі».
Дарія говорить, що з пошуком роботи для людей з порушеннями зору, може бути по-різному. До прикладу, коли бібліотека стала інклюзивною і з’явилася вакансія, то Дарія одразу розпочала тут працювати. До цього Дарія кілька років працювала віддалено, а після пандемії втратила роботу.
Серед знайомих Дарії людей з порушеннями зору дехто працює масажистом, є викладачі та юристи. Вона говорить, що незрячі часто можуть виконувати розумову роботу через те, що у них розвинені слух, пам’ять і концентрація уваги.
Через недостатню толерантність при пошуку роботи незрячі можуть зіткнутися з тим, що потенційний роботодавець піддає сумніву їхню здатність працювати. Шукачу роботи починають ставити питання на кшталт «А як ви будете працювати, якщо ви не бачите?». Дарія впевнена, що не треба робити висновки за іншу людину, бо якщо вона претендує на певну роботу, то вже розуміє, на що саме здатна.
У медіа людей з порушенням зору переважно згадують до певних дат, як то День білої тростини 15 жовтня. Дарія вважає, що треба робити це частіше та більше говорити про досягнення людей з інвалідністю, висвітлювати їхню діяльність, але занадто не драматизувати та не героїзувати їх.
«Просто потрібно ставитися до людей, як до звичайних, — говорить Дарія. — Це звичайні люди і вони живуть таким самим життям, у них такі самі мрії, такі самі амбіції, така сама робота й плани. Наша біда в тому, що ми якось розділяємо людей на людей з інвалідністю і на здорових. Це неправильно. Так, людина може мати стійкі розлади здоров’я, але попри те вона має право на активний спосіб життя, її не потрібно вважати тягарем у суспільстві, чи то безпомічною. Треба ставитися до людини з інвалідністю як до рівної, адже толерантність — це право іншого бути таким, яким він є. Цього у нас, на жаль, не вистачає».
***
Фото сайту Трибуна.Суми
Робота над цим матеріалом стала можливою завдяки проєкту Fight for Facts, що реалізується за фінансової підтримки Федерального міністерства економічного співробітництва та розвитку Німеччини.
