Марина Патенко та Юлія Глущенко — мами хлопців із інвалідністю. Максиму — 21, Руслану — 20. Познайомилися жінки ще тоді, коли водили своїх синів у дитячий садок. Рік тому — навесні 2023 — вони вирішили створити для своїх дітей і таких же, як вони, клуб «Без обмежень».
Як функціонує клуб, які заходи організовують та чому це важливо для молоді з інвалідністю, читайте у нашому тексті.
Юлія розповідає, ізоляція їхніх дітей була проблемою ще до війни, а з початком вторгнення стикнулися з тим, що вони взагалі не виходять з дому. Закладів, або якихось заходів для людей із інвалідністю в місті майже не організовують. А тих, хто навчався, перевели на дистанційні заняття.
Головна мета створення клубу, щоб у них було з ким спілкуватися, щоб вони соціалізувалися. Бо самотність — це страшно, — говорить жінка.
Наразі у клубі 30 учасників, більшості з них вже виповнилося 18 років, найстаршому хлопцю — 35, найменшому — 9. Всі мають різні психічні розлади або фізичні захворювання.
«Наші діти вже дорослі, більшість у 18 років, або й після повноліття тільки закінчили школу. В силу своїх фізичних і психічних можливостей деякі не можуть далі продовжувати навчання. Навіть якщо пішли вчитися в училище — це рік-півтора й усе, вони знову сидять вдома. Реабілітаційні центри теж приймають лише до 18 років. Тому давно назрівала ідея створити якийсь клуб», — ділиться пані Марина. Її син має психічний діагноз, тому після школи не зміг продовжити навчання. Жінка шукала можливості, аби син міг зустрічатися та спілкуватися з однолітками.
Наразі клуб ще не має офіційного статусу — його засновниці займаються створенням громадської організації. Саму ж ідею довго не могли втілити, адже не мали для цього приміщення. Зверталися до обласної влади, до сумського університету, згодом батькам пішли назустріч і виділили приміщення, але воно не постійне.
На кожен захід нам потрібно везти з собою коробки з речами, адже їх ніде залишити. Тому перша потреба — це постійна будівля. Ми б тоді могли частіше збиратися, молодь могла б просто зайти поспілкуватися і без заходів. Нашим дітям дуже важливо, щоб було щось постійне. Також всі їхні роботи ми зараз зберігаємо у пакетах, а хотілося б, щоб все стояло на поличках, — розповідає Марина Патенко.
Редакція сайту Трибуна.Суми звернулася до Сумської обласної військової адміністрації з питанням, чи планується виділення клубу постійного приміщення, відповідь нам пообіцяли надати в офіційному листі.
Попри складнощі, за цей рік провели стільки заходів, що і порахувати не можуть, говорять жінки. Нещодавно започаткували традицію — раз на місяць влаштовувати день іменинників. Організовувати справжнє свято допомагають волонтери та аніматори.
«Наші діти звикли зустрічати Дні народження лише в колі родини. А тут у них вперше з’явилась можливість святкувати з друзями. Вони танцюють, вітають, веселяться», — говорить пані Юлія.
Фото зі сторінки молодіжного клубу Без Обмежень на Фейсбуці
Також намагаються проводити тематичні заходи до всіх свят. Окрім розважальних подій, проводять і майстер-класи: готують піцу, цукерки, малюють і ліплять. «Якщо їм вдається зробити щось власними руками на майстер-класах, вони так трепетно до цього ставляться».
Юлія говорить, що за генерацію ідей відповідає Марина. Жінка розповідає: «Я сама — нереалізований до кінця педагог, адже вимушена бути вдома з дитиною. Щось десь бачу в інтернеті, й думаю: «Чому б нам не спробувати».
Нещодавно для учасників клубу «Без обмежень» провели екскурсію у пожежній частині, також ходять на вистави та концерти. У всіх заходах обов’язково беруть участь і батьки. «Такі діти взагалі потребують супроводу. Окрім того, батькам теж не вистачає спілкування, а тут ми за рік так здружилися», — ділиться пані Марина.
Фото зі сторінки молодіжного клубу Без Обмежень на Фейсбуці
Говорять, фінансово їхній клуб ніхто не підтримує, усе роблять власними силами. Іноді волонтери допомагають канцелярією, солодощами або з транспортом.
Учасникам клубу дуже не вистачає позитивних емоцій. Якщо раніше в дитинстві друзі, знайомі зі своїми дітьми без інвалідності приходили в гості, то різниці не відчувалося. А коли дитина підросла, ця різниця і в запитах, і в інтересах уже дуже помітна. А тут вони у колі рівних, — розповідає Марина.
Аби молодь із клубу соціалізувалася, співпрацюють із техучилищами, школами. Марина говорить, їм важливо відчувати себе частиною суспільства, тому були раді долучитися до створення окопних свічок для військових, часто беруть участь у благодійних ярмарках.
Фото зі сторінки молодіжного клубу Без Обмежень на Фейсбуці
Син Юлії Максим найбільше любить проводити час у компанії, каже жінка: «Діти просяться у клуб. Максиму неважливо, який це захід, йому головне, щоб було з ким поспілкуватися».
Жінки діляться, у планах провести навчання з самообслуговування: «Їм не вистачає елементарних умінь, наприклад, щось приготувати, їх цьому ніхто ніде не навчить». Але поки реалізувати ідею не можуть через відсутність власного приміщення.
Також батьки мріють організовувати для дітей і молоді клубу більше спільних поїздок. Пояснюють, одній мамі важко взяти дитину з інвалідністю і поїхати кудись далеко.
Наші діти важко реагують на все нове, тому ми залишаємося тут в умовах війни. Загалом, хотілося б хоч на два тижні вивезти їх на оздоровлення. Туди, де тихіше й спокійніше.
Тривоги й вибухи у місті люди з інвалідністю сприймають важко, розповідає Юлія. Через війну почалися проблеми зі сном, вони стали більше тривожні.
«Інформація їм подається дуже обережно й обмежено. Нічого зайвого такій дитині казати не варто. Він розуміє, що небезпечно. Якщо чує вибух, то ми елементарно пояснюємо що це. Але у повному розумінні, що для нього значить війна, я насправді не знаю».
***
Робота над цим матеріалом стала можливою завдяки проєкту Fight for Facts, що реалізується за фінансової підтримки Федерального міністерства економічного співробітництва та розвитку Німеччини.
