Інформацію про хворобу опублікували на сайті НЗСУ до Всесвітнього дня боротьби із гемофілією.
За даними електронної системи охорони здоров’я, станом на 15.04.2024, в Україні 1902 хворих на гемофілію
Найбільше хворих у таких регіонах:
- м.Київ – 311
- Дніпропетровська обл. – 162
- Львівська обл. – 145
- Київська обл. – 111
- Вінницька обл. – 102
Зазвичай гемофілія проявляється ще в дитячому віці. Легка або середньоважка може проявитися в дорослих під час травмування. Загальні ознаки гемофілії:
- синці та гематоми, які з’являються без видимих причин
- кровотеча з ясен
- кровотеча після уколів
- часті носові кровотечі, які важко зупинити.
Діагностика та лікування гемофілії є безоплатними за Програмою медичних гарантій. Вартість усіх необхідних досліджень і процедур лікарням сплачує Національна служба здоров’я України. Перший, до кого потрібно звернутися при погіршенні здоров’я, – лікар первинної ланки. Він зробить аналіз крові, випише направлення на коагулограму й у разі виявлення порушень – скерує до гематолога. Лікар-гематолог стає лікуючим лікарем пацієнта з гемофілією. Саме цей фахівець випише направлення на спеціальні дослідження гемостазу для встановлення діагнозу й різновиду гемофілії, призначить терапію та за потреби її корегуватиме. Сучасні методи профілактики гемофілії досить ефективні, тож люди з цим рідкісним захворюванням можуть вести повноцінний спосіб життя.
Отримати безоплатну медичну допомогу та здати необхідні аналізи пацієнти з гемофілією можуть у закладах, що мають договір із НСЗУ на амбулаторну допомогу та лікаря-гематолога у штаті. Основне лікування гемофілії – це регулярне введення фактору згортання крові (2-3 рази на тиждень). Це запобігає спонтанним і надмірним кровотечам. При ускладненнях призначається лікування за вимогою: це означає, що пацієнту будуть вводити терапію частіше та з більшим дозуванням на період госпіталізації. Препарати є дороговартісними. Тому пацієнтів з гемофілією забезпечує держава через централізовані закупівлі МОЗ.
Якщо є потреба у госпіталізації – пацієнти з гемофілією можуть отримати безоплатно медичну допомогу в гематологічних відділеннях у закладах, які мають договір із НСЗУ за пакетом стаціонарної допомоги. У разі необхідності операції, пацієнт звертається у заклад із договором на хірургічну допомогу.
Знайти необхідний заклад допоможе оператор контакт-центру НСЗУ за номером 16-77, або дашборд “Укладені договори” на сайті НСЗУ: https://cutt.ly/xw4OqGZ3.
Читайте також: В Україні 1,8 мільйона людей мають орфанні захворювання
