За даними НСЗУ, в Україні зареєстровані такі рідкісні захворювання:
– Муковісцидоз — 179 хворих
– Гемофілія A — 1 638 хворих
– Гемофілія B — 313 хворих
– Гемофілія C — 62 хворих
– Хвороба Віллебранда — 519 хворих
– Хвороба Гоше — 927 хворих.
Пацієнти, які страждають на рідкісні захворювання, можуть отримувати безоплатну медичну допомогу в рамках Програми медичних гарантій та вільно медичний заклад, який має договір із НСЗУ на амбулаторну, стаціонарну чи іншу допомогу, щоб отримати необхідну діагностику та лікування. Електронне направлення сімейного або лікуючого лікаря — обовʼязкова умова для отримання безоплатних медичних послуг.
Амбулаторна медична допомога
Пацієнти, які мають орфанні захворювання, отримують безоплатні послуги за пакетами мобільної паліативної допомоги, реабілітації в амбулаторних умовах, медичної допомоги в амбулаторних умовах, медичної реабілітації немовлят, які народилися передчасно та/або хворими, протягом перших трьох років життя, дослідження з гастроскопії тощо.
У межах пакетів на амбулаторну медичну допомогу пацієнт з орфанним захворюванням або підозрою на нього безоплатно отримує такі послуги:
– консультації вузьких спеціалістів;
– необхідні лабораторні та інструментальні дослідження;
– призначення та/або корекцію медикаментозного лікування;
– супровідна медикаментозна терапія;
– лікарські засоби, медичні вироби та витратні матеріали тощо.
Стаціонарна медична допомога
Якщо пацієнт потребує стаціонарного лікування, то за електронним направленням сімейного або лікуючого лікаря він також отримає цю послугу безоплатно в спеціалізованих закладах, які мають відповідний договір із НСЗУ.
У межах пакетів на стаціонарну медичну допомогу пацієнт з орфанним захворюванням або підозрою на нього безоплатно отримує такі послуги:
– консультування;
– необхідні лабораторні та інструментальні дослідження;
– лікарське спостереження та цілодобовий медсестринський догляд;
– своєчасне знеболення;
– харчування в умовах стаціонару.
Також пацієнти з рідкісними захворюваннями можуть розраховувати на забезпечення ліками, які закуповуються централізовано МОЗ через ДП “Медичні закупівлі”.
Читайте також: На Сумщині майже рік проводять розширений неонатальний скринінг: було виявлено 10 позитивних результатів на орфанні хвороби
