У Ромнах відбулася акція “Діти, ми встигнемо – Врятуємо СМАйликів” на підтримку малюків, які мають спінальну м’язову атрофію.
Організували захід Марина Сорокіна, мама дівчинки зі СМА, разом із школою танців “Vivat”. Мета – привернути увагу до захворювання та фінансової підтримки лікування дітей, які його мають. Разом вони роздали прохожим інформаційні листівки та наліпки.
Учасники акції закликали Верховну раду України та народних депутатів ухвалити законопроєкт №4662, відповідно до якого удосконалиться доступ пацієнтів до інноваційних медичних технологій за рахунок бюджетних коштів.
Довідково: Спінально м’язова атрофія – генетичне захворювання, що порушує функції нервових клітин спинного мозку та призводить до повної атрофії м’язів. Першими слабнуть м’язи діафрагми і дитина перестає самостійно дихати, поступово відмовляють і інші м’язи, що призводить до летальних наслідків. Без належного лікування дитина може не дожити до 2-х річного віку. В Україні зареєстровано два препарати від СМА – Рисдиплам та Спінраза, але держава їх не закуповує.
