Кінець 2015 року. У Сумах немає жодного хоспісу чи паліативного відділення.
У міськраді затверджують Програму міського голови та депутатів ВО «Батьківщина» на 2016-2018 роки. Серед прописаних у ній напрямів роботи – підтримка та розвиток соціальної сфери. Один із пунктів цього напряму звучить так: «Створення хоспісу/палат паліативної допомоги». А наступний – «Реконструкція спортивного комплексу “Авангард”».
Минуло майже два роки. Трибуна.Суми спробувала підбити підсумки та з’ясувати, на якому етапі розвитку перебуває питання паліативної допомоги* у Сумах і чи є певні зрушення за цей час.
Вересень 2016 року. За інформацією управління здоров’я Сумської ОДА більше 12 тисяч жителів Сумської області потребують хоспісної допомоги: більше десяти тисяч мешканців області і обласного центру страждають на серцево-судинні захворювання, 132 особи хворі на СНІД і туберкульоз, інші – онкохворі.
Паралельно начальник управління охорони здоров’я Сергій Бутенко стверджує, що Сумщина – один із регіонів, де вже розроблена і готова до впровадження Програма розвитку паліативної допомоги на 2016-2020 рр. (якої, насправді, немає і до сьогодні).
Уже в жовтні 2016 року на сесії міськради профільний заступник міського голови Сум Степан Пак звітує про те, що відбувається у галузі медицини.
«… Ми не можемо зараз, не маємо такої змоги розташувати хоспісне відділення», – відповідає Пак на прохання прокоментувати ситуацію щодо паліативної допомоги у Сумах і пояснює це тим, що у лікарнях «ліжка, як оселедці зроблені» (Степан Пак, далі – С. П.): на одне припадає всього 3,2 – 4,3 квадратних метри замість 6 – 7 нормативних.
Логічним є питання, чи може господар знайти у своєму місті комунальне приміщення і зробити із нього хоспіс або облаштувати кілька палат лікарні для паліативного відділення? Достеменно відповідь на нього ми не знаємо. Та зі звіту Степана Пака дізнаємося інше: сьогодні паліативна допомога «є тільки в окремих районах» (С. П), та й «звітувати в районі легше, ніж звітувати у місті, тому що у місті ось воно, є і видно» (С. П.).
На це міський голова зауважує, що створити паліативне відділення або забезпечити «хоча б мінімальну кількість ліжок» – це завдання, яке необхідно виконати.
Квітень 2017 року. Розпочинається реконструкція стадіону «Авангард» за 18,5 млн гривень. Одночасно у Сумах стартує інформаційна кампанія #ЗнімайРожевіОкуляри, присвячена саме проблемі паліативної допомоги в Україні і Сумах зокрема. Реакція на неї у місті неоднозначна. Наприклад, деякі лікарі вважають, що така кампанія – це зневага до їх роботи, а управління – що насправді все добре, і переживати немає про що.
У серпі 2017 року створюється робоча група з доопрацювання Програми паліативної допомоги (це з тієї, яка була «вже розроблена і готова до впровадження» (Сергій Бутенко) майже рік тому, у вересні 2016 року).
Тим часом на «Авангарді» вже підготовлений майданчик із інженерними сітками під поле, зроблений навіс над трибунами, облаштовуються бігові доріжки.
Вересень 2017 року. У Сумах очікують арт-виставу «Оскар і Рожева Пані» – театральну історію про хлопчика з онкологією, якому залишилося жити кілька днів. У рамках вистави планується прес-конференція із залученням представників дитячого гематологічного відділення при Сумській обласній дитячій лікарні, управління охорони здоров’я, влади, громадськості та акторів.
Громадські активісти запрошують на прес-конференцію і завідуючу дитячого гематологічного відділення розповісти про потреби у дитячому паліативі, необхідність у створенні відповідного відділення.
Крім того, під час вистави мав відбутися благодійний збір коштів на потреби цього ж відділення. Зібрану суму благодійники хочуть передати завідуючій, але отримують відмову.
Лікарка аргументує це тим, що вона «цим займатися не хоче», що «дві помираючі дитини – це не потреба у створенні дитячого паліативного відділення», а «займатися цим мають волонтери і батьки, а не лікарі».
Натомність представниця іншої державної структури на прес-конференцію все-таки з’являється:
«Склалася думка, що дійсно паліативна допомога в нашій області, можна сказати, недоступна», – каже заступниця начальника УОЗ Надія Лисенко, аргументуючи свої слова тим, що наразі у Сумській області розгорнуто «мережу паліативної допомоги для дорослих хворих». А якщо точніше, то у шести районах відкриті відділення, «які можуть бути прикладом для інших» (Надія Лисенко, далі – Н. Л.).
Насправді із шести відділень, про які, напевно, і каже Лисенко, лише два так чи інакше можуть називатися паліативними. Це відділення при Краснопільській ЦРЛ і при Лебединській ЦРЛ. Інші, за даними, які зібрали представники Уповноваженого з прав людини, – або не мають медичної ліцензії, або є непрофільними. Тобто замість пацієнтів на термінальних стадіях захворювання, у них знаходяться просто люди поважного віку.
Що стосується дитячої паліативної допомоги, то, як каже чиновниця, у Сумському будинку дитини наразі 80 дітей, 20 із них потребують паліативної допомоги і отримують її. А решта – лікуються у педіатричних відділеннях. Не дивно, адже у нас «забезпечення ліжками педіатричними в спеціалізованих закладах більше, ніж у цілому в державі» (Н. Л.).
Цікаво, але головний лікар будинку дитини у відповіді на офіційний запит на інформацію зазначає, що у цьому медзакладі “не надається паліативна допомога”, “паліативна допомога не визначена в завданнях діяльності будинку дитини”, а “діти, які потребують паліативної допомоги, не входять до переліку контингенту дітей, що можуть бути прийняті до будинку дитини”.
Щодо педіатричних відділень, завдання медпрацівників у лікарні – лікувати. Більше того – у лікарнях обмежують період перебування пацієнта на стаціонарі. Людині, якій потрібна паліативна допомога, здебільшого лікування не потрібне. Їй необхідне знеболення, догляд і турбота цілодобово, а не лише два тижні до виписки.
Надія Лисенко не обходить стороною і питання Програми, про яку вже згадувалося вище.
«Ми працюємо над Програмою. Минулого року разом з облдежадміністрацією ми її розробили, але по тим стандартам, які існують, вона була розрахована майже на 100 млн. Але нам хотілося завершити ті медичні напрямки, які у нас були. Це екстренна медична допомога, – каже вона і додає. – Але у цьому році, будемо вірити, що ми сконцентруємо увагу на цій Програмі».
Ми теж віримо, так воно і буде, але до кінця року залишилося лише півтора місяці.
Листопад 2017 року. Минуло майже два роки з тих пір, як Програму міського голови затвердили.
«Авангард» за 18 млн реконструюють. А от щонайменш затвердженої Програми розвитку паліативної допомоги у області за два роки так і не з’явилося. В обласному центрі, як і раніше, всього два паліативних ліжка для дорослих, жодного – для дітей, немає хоспісів чи спеціалізованих відділень.
*Паліативна допомога є підходом, що покращує якість життя пацієнтів та членів їх сімей, у ситуації, пов’язаній із хворобою, що загрожує життю пацієнта, через попередження та послаблення його страждань шляхом ранньої ідентифікації та точної (бездоганної) оцінки та лікування болю і полегшення інших фізичних, психосоціальних та духовних проблем.
