Березень 2018 року. Нарешті затверджено Програму розвитку паліативної допомоги на 2018-2020 роки. Підтримали це рішення 46 депутатів облради. Що зміниться і чи зможуть мешканці Сумщини, які приречені піти з життя, бодай гідно померти? Відповіді шукали журналісти “Трибуни”.
“Ми нічим не можемо вам допомогти”
“Сестрі було 55, коли їй поставили діагноз – онкологія прямої кишки.
Її обстежили в Київському онкологічному центрі та запропонували пройти курс хіміотерапії.
Після першого курсу сестра відчула сильні пекучі болі. Попри це, згодом провели ще одну хіміотерапію.
Болі тривали, з’явився великий отвір. Сестра їздила на перев’язки в онкоцентр і постійно скаржилася на нестерпні муки, але ніхто жодного разу не запропонував їй сильні знеболювальні препарати.
“Сильно пече”, – постійно бідкалася хвора. Результати додаткових обстежень шокували. Було встановлено ще один діагноз – променева язва.
Щодня ставало гірше. Коли вже не змогла терпіти, викликала лікаря, яка давно була на пенсії. Оглянувши пацієнтку, вона зрозуміла, що самотужки родина не впорається із цією проблемою і порадила терміново викликати швидку. Так і зробили.
Біль сильнішав, а в медзакладі так і не пропонували ліків, які б його втамували. За 1,5 місяця сестру із болями і раною виписали додому.
Амбулаторія, де обслуговувалась сестра, призначала трамадол, він взагалі не допомагав.
Знайома пояснила, що сестра має право на адекватне знеболення і порадила звернутися до дільничного лікаря.
Наступного дня так і зробила. Пішла до дільничного лікаря, пояснила ситуацію, наголосивши на діючому законодавстві, попросила видати сестрі морфін.
Лікар мене вислухав і сказав: “Нічим допомогти не можу. Йдіть до онколога хай він вирішує, що робити”.
Там я знову почула відпрацьовану відповідь: “Ми вам нічим не можемо допомогти”.
Лише після звернення до Омбудсмена і тривалої документальної волокіти сестра таки отримала таблетований морфін.
Хвороба прогресувала, тому пізніше їй почали вводити його ін’єкційну форму.
Одного літнього дня сестри не стало…
Мушу сказати вона настраждалася. Та якби я не зустріла знайому, не дізналася про морфін, сестра пішла б з життя набагато раніше – через нестерпний біль“.
На жаль, ця історія – типова для України. Вона показує, яка ситуація в державі зі знеболенням і наданням паліативної допомоги.
За інформацією видання “Неконтрольований біль – 2016: що змінилось?”, яке підготували за підтримки МФ “Відродження”.
Паліативна допомога – життя попри все, а не швидка смерть
Паліативна допомога спрямована на полегшення страждань хворих, дотримання їх гідності, виявлення потреб та покращення якості життя людей з хворобою, яка загрожує життю.
Такий підхід, як визначає ВООЗ, зародився десь наприкінці 50-60-х років з онкологічної служби. Саме в онкології побачили, що є такі пацієнти, яким ми не можемо допомогти і вони страждають від ряду дошкульних симптомів. У першу чергу, треба було правильно лікувати больовий синдром. Крім того, у них виникали й інші проблеми: чи закрепи, чи задухи. Зрозуміло, що важкохворі потребували психологічного супроводу. Медична спільнота бачила, що є необхідність долучення спеціальних служб і духовенства. З цього й виник цілий рух, а також з’явилося розуміння того, що має бути мультидисциплінарний підхід до забезпечення потреб пацієнта і наукове обґрунтування паліативної допомоги, – розповідає менеджер Програмної ініціативи “Громадське здоров’я” Міжнародного фонду “Відродження” Ксенія Шаповал.
Щороку в Україні її потребують понад 600 тисяч невиліковних хворих. При цьому 80% з них страждають від болю через відсутність адекватної паліативної допомоги.
Медики можуть забезпечити знеболення. Законодавство у цій сфері лібералізували ще у 2013-му, нині воно одне із найпрогресивніших на пострадянському просторі.
Тоді скасували комісії, які вирішували призначати наркотичні або психотропні препарати чи ні. Тепер лікар може зробити це одноосібно. Також був збільшений термін дії рецепту до 10 днів.
Пацієнт чи родичі не бігають. Видається листок-призначення, схема знеболення. Важкохворий має великий запас цих лікарських засобів і може самостійно приймати їх чи вводити.
Дозволили не знищувати порожні ампули з-під ін’єкційної форми морфіну і закріпили право пацієнта купувати засоби сильної дії за власний кошт у будь-якій аптеці країни, без територіальної прив’язки.
А ще вітчизняний виробник почав виготовляти таблетований морфін, який до того був відсутній.
За умови існування чинних норм законодавства, доступних лікарських засобів, зокрема таблетованого морфіну, проблем із доступом до знеболення у пацієнтів не повинно було б бути. Але скарги пацієнтів по всій Україні, зокрема й з Києва, продовжують надходити, – зазначає заступник в. о. міністра охорони здоров’я Олександр Лінчевський.
Тотальний нарконтроль, що діяв у 90-ті роки, так засів у свідомості медиків, що більшість лікарів досі не хочуть зайвий раз зв’язуватися із наркотичними препаратами, бо бояться, що знеболювальне потрапить не в ті руки.
Розказують лікарі різні теорії, чому вони не призначають. Головне, що це наркотики, так вони називають ліки. Ці міфи не дозволяють пацієнтам отримати необхідне знеболення. Крім того, медики використовують застарілі практики або мають недостатній рівень освіти чи не знають чинного законодавства, – наголошує Ксенія Шаповал.
Знеболення – право кожної людини, аби пояснити це пацієнтам, медикам і фармацевтам у 2017-му експерти у сфері паліативної допомоги запустили інформаційну кампанію #ЗнімайРожевіОкуляри.
Всесвітня організація охорони здоров’я, всі міжнародні протоколи наголошують на тому, що лікувати больовий синдром треба, не можна допускати, щоб він розростався, посилювався, щоб людина кричала, страждала, як це відбувається зараз в Україні, – каже менеджер Програмної ініцативи “Громадське здоров’я”.
Наразі лише від 5 до 15% пацієнтів, які потребують сильнодіючих знеболювальних, можуть безперешкодно їх отримати.
У нас немає контролю за якістю надання цих послуг. Насправді ж, якщо лікар не призначає потрібні препарати, треба розглядати це як тортури, катування, і карати медика, – наголошує експертка.
Як підтримують невиліковно хворих в Україні
Нині в Україні функціонує лише 7 хоспісів. Також діє 2 центри надання паліативної допомоги (Івано-Франківськ, Харків), 8 виїзних служб, близько 60 спеціалізованих відділень з сукупною кількістю більше 1600 ліжок для обслуговування паліативних хворих при мінімальній потребі у понад 4000.
Хоспіс – це місце, де надається комплексна паліативна допомога. Там має бути імплементований мультидисциплінарний підхід. Там повинні бути психологи, волонтери, соціальні працівники, і зрозуміло, що медики. Часто кажуть, що це окрема будівля, де є можливість самим пацієнтам виходити на прогулянку, а родичі мають змогу попрощатися із близькими, які помирають, здійснити необхідні релігійні обряди. При цих закладах діють мобільні служби, що надають допомогу пацієнтам вдома, а ще навчальні центри для колег, котрі лише починають працювати в цій сфері, – пояснює Ксенія Шаповал.
Експертка зазначає, що чимало відділень паліативної допомоги в Україні суто номінальні й не можуть задовольнити потреби важкохворих. Ба більше, там ще й можуть порушувати права пацієнтів.
Наприклад, для збереження ліжок відкривається таке відділення в дільничній лікарні, але там забувають зробити ремонт, визначити категорію обслуговування, а ще не беруть добровільні згоди на госпіталізацію пацієнтів, які туди потрапляють, тобто люди не хочуть там знаходитись, а вимушені. Це є порушенням прав і принципів надання паліативної допомоги, – говорить Ксенія Шаповал.
Налагоджена система надання паліативної допомоги, за оцінками експертів, на Івано-Франківщині.
Там на рівні області діє клінічний центр паліативної допомоги, є мобільна служба для дітей і дорослих, хоспіс, клінічна база університету, де впроваджуються курси навчальні. Проте там теж бувають ситуації, коли сімейний лікар призначає знеболення неправильно, – зауважує менеджер Програмної ініцативи “Громадське здоров’я”.
Неконтрольований біль: як надають паліативну допомогу на Сумщині
Нині паліативної допомоги щорічно потребують від 12 до 14 тисяч жителів Сумщини. Про це повідомляють в обласному управлінні охорони здоров’я.
Сюди входять не лише онкохворі, а й жителі області, які страждають на серцево-судинні захворювання, особи, хворі на СНІД та туберкульоз, – говорить заступник начальника управління охорони здоров’я Сумської ОДА Надія Лисенко.
В області взагалі немає хоспісів. При лікарнях в регіоні діє 7 паліативних відділень. Втім у Сумах такого ще не створили.
Згідно із міжнародними рекомендаціями і стандартам на 1 мільйон населення має бути забезпечено 125 ліжок паліативної допомоги. У нас в області їх 130. Нині паліативні відділення функціонують у Краснопіллі, Лебедині, Середино-Буді, Путивлі, Зноб-Новгородському (Середино-Будський район), Улянівці та Миколаївці, що на Білопільщині. На третинному рівні таку допомогу надають у обласному клінічному протитуберкульозному диспансері, – констатує Надія Лисенко.
Ситуацію, за словами чиновників, має поліпшити реалізація Програми розвитку паліативної допомоги.
Систему надання паліативної допомоги потрібно налагодити не лише на регіональному рівні, створивши заклад в обласному центрі. Нині надважливо, аби про важкохворих пацієнтів піклувалися в районах і ОТГ області, – наголошує заступник голови Сумської облради Тетяна Головко.
Документ затвердили у березні цього року. Діятиме програма у 2018-2020 роках.
Цією програмою передбачається відкриття відділень невідкладної допомоги, які б мали з 8-ої ранку до 8-ої вечора, поки працюють амбулаторно-поліклінічні заклади, гарантувати медичну допомогу важкохворим. А вночі здебільшого це лягає на екстрену медичну допомогу. Також у документі зазначено, що мають бути створені мультидисциплінарні бригади, які надаватимуть паліативну допомогу “на дому”. Відповідно до Програми спеціалізовані відділення мають з’явитися ще й в Охтирці, Конотопі, Ромнах і Сумах. У обласному центрі бажано б створити хоспіс, тобто окремий заклад для надання паліативної допомоги, – говорить Надія Лисенко.
Програма передбачає й створення хоспісів, тобто центрів, які надаватимуть послуги, або ж спеціалізованих відділень у багатопрофільних стаціонарних закладах Сум та інших міст обласного значення. Практично ж ці завдання мають реалізувати на місцях. Також документ регламентує виділення коштів на знеболення і контроль за доступністю пацієнтів до цих послуг, створення системи підготовки і перепідготовки кадрів, які працюватимуть у сфері надання паліативної допомоги, – додає заступник голови Сумської облради Тетяна Головко.
Скільки грошей і на які напрями передбачено розповідають в управлінні охорони здоров’я.
За проведеними підрахунками, в залежності від нозології, на одного хворого в місяць потрібно від 2,5 до 12 тисяч гривень. Ці кошти мають виділятися із місцевих бюджетів, – розповідає заступник очільника обласного УОЗ.
За попередніми оцінками, видатки на фінансування заходів, передбачених Програмою, становитимуть більше 29 мільйонів гривень. Це кошти із обласного та місцевих бюджетів, а також інших джерел, не заборонених вітчизняним законодавством.
Левова частина ресурсів припадає на знеболення, тобто закупівлю сильнодіючих лікарських засобів для лікування больового синдрому в паліативно хворих.
Що далі
Померти вдома, у колі рідних – цього хочуть більшість невиліковно хворих, близько 80% пацієнтів. Принаймні так стверджують вітчизняні та міжнародні дослідники.
Не дивлячись на важку хворобу, людям краще бути вдома, бо там найзручніше, найкомфортніше, і померти вони хочуть вдома. Фактично стаціонарне відділення і госпіталізація виникає тільки в той момент, коли сімейний лікар чи мобільна служба, які обслуговують пацієнта дома, не можуть впоратися із низкою важких симптомів, – констатує Ксенія Шаповал.
Експерти переконані, що покращити якість паліативної допомоги в Україні можна. Для цього слід створити мережу центрів опіки саме на дому, а ще запровадити виїзні паліативні служби.
У паліативній допомозі ми орієнтуємося, насамперед, на потреби пацієнта. Аргумент, що 80% хворих хочуть залишатися вдома – це перший постулат, від якого ми не маємо права відходити. Госпіталізувати людину, бо лікарі вважають, що так буде краще, неправильно. У людини є право вибору місця отримання допомоги, якщо є доступ мобільної служби чи сімейний лікар може надавати потрібні послуги, то треба на це зважати. По-друге, мобільні служби дешевше обслуговувати, – роз’яснює фахівець.
І Всесвітня організація охорони здоров’я, і МОЗ, і країни, які успішно впроваджують практику надання паліативної допомоги, наголошують на тому, що необхідно наближати її до пацієнтів, тобто надавати її вдома. У розвинених країнах, приміром у Швеції чи Данії, цим питанням переймається не тільки охорона здоров’я, а 5-6 структурних підрозділів, приділяється увага не лише пацієнтам, а й рідним та сім’ї. Якщо буде забезпечено належне фінансування Обласної програми, то звісно якість обслуговування цієї категорії хворих у регіоні покращиться, – певна заступник начальника управління охорони здоров’я Сумської ОДА Надія Лисенко.
До слова, за рекомендаціями Європейської асоціації паліативної допомоги, на кожні 150 тисяч населення повинна працювати одна виїзна (мобільна) служба паліативної допомоги.
